terça-feira, 4 de dezembro de 2018

04/12/2018 - Atualização 2 anos depois

Oi Gente, tudo bem?

Antes de mais nada, gostaria de pedir desculpas por não ter atualizado o blog conforme me comprometi a fazer.
Quando estava pesquisando sobre a cirurgia, pessoas que passaram pelo mesmo e escreveram sua vivencia nos blogs que ja citei aqui me ajudaram muito. Me prometi que iria dar mais atenção e ser o mais prestativa possível, mas acabei não cumprindo.
Estava escrevendo durante o processo, mas após o terceiro dia as coisas começaram a ficar mais corridas, cansativas, doloridas e acabei deixando de lado, me prometendo que ao acabar tudo voltaria a escrever. Acontece que fui deixando, deixando, e com a correria do dia a dia, ca estou eu. 2 anos depois vendo que não escrevi mais nada.

Vou antecipar a curiosidade, ESTOU OTIMA.
O Dr. Richard é o médico com o maior conhecimento no assunto que pude conhecer. 
A cirurgia foi um sucesso, o pós operatório e os meses de fisioterapia foram complicados, mas hoje, 2 anos depois, só tenho a agradecer por todo o processo. 
Com toda certeza, passar por essa cirurgia mudou minha visão de mundo.

Aqui embaixo vou colocar algumas perguntas e respostas que durante esse tempo algumas pessoas me perguntaram por e-mail e gostaria de compartilhar com todos:

O Plano de X cobre a cirurgia?
Não conheço cada plano, não sei dar uma resposta definitiva quanto a isso, mas aconselho você conhecer seu médico e verificar se ele tem parceria com o seu plano.
Também verificar com o plano se eles cobrem (normalmente os planos nem sabem da existência dessa cirurgia, ao menos foi o caso da Unimed).
No meu caso, verifiquei antes com o médico. Ele não era associado da unimed, tive que pagar a consulta e a cirurgia, porém, ele tinha uma parceria com a Unimed que cobria os gastos hospitalares.
Tenho uma diferença pequena, porém me incomoda, os médicos fazem e cirurgia ? e o plano autoriza ?
Meu médico me disse uma vez que até 1,5cm é um tamanho normal, que grande parte da população tem.
Acima de 2cm seria o indicado para a cirurgia.
Eu tinha 1,8 e ficou a meu critério.
Eu trabalhava em casa, meu plano cobria, consegui arrumar meus horários para trabalho home office, então decidi fazer.
Aconselho você conversar sobre isso diretamente com seu médico pra ver se vale a pena.
Se te incomoda muito, talvez seja de se considerar, porém saiba que você vai precisar de muita dedicação, esforço e mais que tudo tempo.

Com quanto tempo vou consegui andar ? Com quanto tempo consegui trabalhar ?
A cirurgia é assim, você insere a haste que é programada pra crescer exatamente o tamanho que você precisa.
Pra ela crescer você precisa fazer umas torções com o pé, esse é o movimento que estimula a haste, você faz as torções em média duas vezes por dia.
É calculado para crescer mais ou menos 0,07mm por dia, quase 1mm por dia
Ou seja, vamos supor que você tenha 1,5cm, você ficará em função de alongar seu osso por um pouco mais de 15 dias, como o dia-a-dia é puxado, além das torções você tem fisioterapias diárias, você precisará ficar perto do seu médico (ao menos foi meu caso) e tem seu tempo total pra isso. É realmente muito puxado e um pouco dolorido, você precisará de alguém contigo 24 horas, já que não poderá pisar no chão.
Quando concluir o tempo de alongamento, você terá a reabilitação com fisioterapias diárias, estará de muletas e muito provavelmente ainda não poderá pisar o pé no chão, porém as dores já terão passados e pra trabalhar sentado acredito que será mais tranquilo.
Diria que você precisa mais ou menos de 1 mês pra conseguir voltar a trabalhar (sem esforços físicos).

Já pra andar normalmente sem muletas depende muito do seu corpo.
Meu médico me liberou pra pisar no chão logo depois de terminar o processo de alongamento, porém ele me disse que só pude fazer isso devido ao meu peso e minha idade. Sou bem magrinha e tenho 27 anos, mesmo assim, só consegui mesmo fazer isso depois de um tempo. Muita fisioterapia, muito, muito, muito alongamento do músculo, muita dedicação. Fui aconselhada a fazer alongamentos do músculo a cada 2 horas por meia hora cada. Seu osso cresce, mas seu músculo continua igual, então você precisa exercitar.
Depois de 7 meses da cirurgia que comecei a conseguir andar normalmente, sem dores e sem mancar. (porém ainda não consigo correr direito e sempre com atenção).

Ps. Depois que você faz a cirurgia, você fica 1 semana internado pra então depois começar os alongamentos.
Então conta 7 dias de hospital + Mais ou Menos 22 dias de processo de alongamento (caso você tenha 1,5cm)
Lembre que você pode alongar até 0,07mm por dia pra não causar distensão muscular :)


Com quanto tempo retomo minha vida normalmente ?
Depois de finalizado o processo de alongamento, você já pode ir pra casa, mas como eu disse, fisioterapias diárias e muito alongamento, diversas vezes ao dia.


Como descobrir a real diferença entre os membro? Já que toda vez que faço uma escanometria da uma diferença diferente ?
Pra saber a diferença exata meu médico fugiu da escanometria, ele disse que ela é batida em duas partes e depois montada no computador. Isso gera sempre uma diferença.
O método que ele usou foi alinhar exatamente minha perna com um calcinho no chão para a perna menor, e bater um raio-x da perna inteira.
Pelo raio-x total não precisar de montagem no computador e sair em uma chapa só, você consegue ver a medida exata.

Para você, valeu a pena ter feito a cirurgia ? Você recomenda a cirurgia ?
Olha, eu realmente não precisava ter feito a cirurgia, mas meu médico disse que envelhecendo e engordando essa historia iria mudar.
Resolvi fazer e não me arrependo mesmo. Se tivesse que decidir agora, faria novamente sem dúvidas, mas não vou mentir, o processo do alongamento foi muito complicado e dolorido. 
Você precisa de muita força de vontade, pois o alongamento depende de você. Se você não fizer as torções, sua haste não vai aumentar e seu osso pode se consolidar como está. Porém, como você pode imaginar, não é muito confortável você fazer torções na tua perna recém operada, por isso você precisa de muuuita força de vontade, não desistir quando estiver doendo, de alguém paciente do seu lado pra te apoiar, te ajudar a alongar nesses primeiros dias.
Se você realmente se incomoda com essa diferença, tem força de vontade pra enfrentar esses dias difíceis, mas recompensadores, e tem alguém que você possa contar quase que 24 horas por dia ao menos nos primeiros 20 dias, eu recomendaria sim.

Recomendo também o meu médico.
Ele foi simplesmente incrível, desde a consulta, a operação, o pós operatorio e os dias seguintes de fisioterapia.
O nome dele é Richard Luzzi, trabalha no Hospital Vita no CERO (centro especializado em reconstrução óssea) em Curitiba/PR.
Pessoas do Brasil todo vão até ele, se você tem essa oportunidade, eu sugiro que faça uma consulta.
As fisioterapeutas que trabalham diretamente com ele entendem MUITO do assunto, sabem exatamente o que fazer, que músculo você deve mexer, como e porque. ( o que não foi fácil achar quando voltei pra minha cidade, procurei uns 4 fisioterapeutas e nenhum soube lidar 100% com as minhas necessidades, mas elas sempre estavam disponíveis para as duvidas dos fisioterapeutas que fui).


Com quantos dias você começa andar de muletas?
Enquanto estava no hospital e em fase de alongamento eu não usava muletas, usava um andador. Como não podia encostar o pé no chão era muito difícil andar de muletas, o andador me dava mais estabilidade.
Como eu disse, depende muito do seu corpo.
Com algumas pessoas que conversei só puderam colocar o pé no chão depois que alguma parte do osso ja tivesse se reconstruído.
Como a haste segura só 25kg eles não aconselham.
Porém, como eu peso menos de 50kg, eu pude colocar o pé no chão logo que terminei a fase de alongamento, então pude passar do andador pra muletas.
Mesmo assim não conseguia apoiar o pé no chão, precisei de muita fisio e alongamentos do músculo pra isso.

Com quantos dias você larga a muleta?
Novamente digo que depende do teu corpo, da tua dedicação em fisioterapia, exercícios e alongamentos
Eu larguei depois de 3 meses, porém ainda andava mancando muito e com dores.
Pessoas um pouco mais pesadas demoram mais pra largar pelo fato de demorarem mais pra poder colocar o pé no chão.
Você teria que perguntar para seu médico, cada caso é um caso.


E com quantos dias dar para voltar a trabalhar ? Já que meu trabalho não requer muito esforço fisico !

Depois do período de internação e alongamento ósseo você já está livre pra ir pra casa, diria 1 mês mais ou menos.
Então teoricamente já poderia ir trabalhar.
Tenha em mente que você ainda não vai poder dirigir, precisará de fisioterapia 1x por dia, fazer alongamentos no músculo várias vezes por dia e exercícios de fortalecimento muscular.

Não deixe de consultar um médico que você confie e tirar todas essas dúvidas novamente.
Cada caso é um caso, o meu em particular foi diferente por ser mais leve, tudo muda de acordo com o teu corpo.
O que contei aqui foi com base na experiência que tive, então não é uma verdade absoluta, tudo bem?


Como foi o passo a passo das consultas médicas, plano de saude, etc?
Primeiro marquei uma consulta com o médico (foi uns R$300 reais), la ele analisou meu caso, fiz os Raio-x pra ver se a haste caberia na minha perna, 
Depois de tudo certo e decidido, a secretária dele fez a solicitação pela Unimed. Eles já fizeram isso diversas vezes e a Unimed costuma cobrir.
As vezes demora um pouco para a aprovação, mas a minha se deu em 2 meses.(a secretária da Unimed que estava cuidando pessoalmente disso pra mim disse que foi incomum, normalmente demora uns 6 meses para aprovação).
Na verdade toda a minha história com a Unimed nesse caso foi incomum.
Como eu teria que ficar 1 mês em Curitiba (1 semana de internação e 25 dias do processo de alongamento/fisioterapias), acabamos conseguindo que a Unimed nos reembolsasse o valor pago no Hotel, e ainda o valor que gastei com o Uber que me levava e trazia do hotel para o Hospital todos os dias. Consegui reembolso até a fisioterapia (que não está inclusa no valor do médico e nem aceita Unimed). Pedi para que o médico escrevesse uma carta alegando a necessidade de fazer com as fisioterapeutas do CERO, que era necessária e indispensável com aquelas pessoas, pois essa cirurgia precisava de um tratamento específico, e a Unimed aceitou e cobriu.
Confesso que não sei como isso se deu, perguntamos pra essa secretária (que foi muito atenciosa por sinal) qual a possibilidade da Unimed nos reembolsar isso, ela disse pra eu pegar as notas que ela iria tentar, no fim deu certo.
A Unimed não conhecia ainda esse tipo de cirugia, não estão por dentro do que se trata, e pela cirurgia ser fora da minha cidade e nenhum médico associado a Unimed prestava esse serviço, consegui, mas lembre que foi uma exceção.

O serviço do médico deu mais ou menos uns R$7500, não lembro exato. Mas está incluso todos os retornos e acompanhamentos.
Confesso que valeu muito a pena, não poderia querer um médico melhor.
Ele e a equipe de fisioterapia são extremamente atenciosos e realmente bons no que fazem.
É difícil achar fisioterapeutas que entendem do que é necessário para recuperação (quando sai de Curitiba precisei achar fisioterapeutas que continuassem com o processo de reabilitação e foi EXTREMAMENTE difícil. Tentei uns 4 e nenhum deles entendia especificamente o que precisava ser feito).


Como você está hoje depois de tanto tempo?
Estou ótima, não manco mais nada, não estou com escoliose e a dor da cirurgia de alongamento não existe mais.
Não tenho escoliose, porém meu quadril está um pouco desalinhado, estou fazendo RPG pra tentar alinhar isso.
Como meu quadril está um pouquinho torto, fez com que eu desenvolvesse um impacto femuro-acetabular no lado direito ( minha cirurgia foi na tíbia esquerda).
Fiz uma outra cirurgia em Julho/18 pra diminuir esse impacto pois estava com muita dor no quadril, não conseguia mover o quadril e a perna normalmente sem sentir dor. Após a cirurgia de artroscopia não notei muita diferença e ainda sinto dores, por isso estou focando bastante na fisioterapia de reabilitação e no RPG pra realinhar meu quadril. Vamos ver se com isso as dores no quadril passam. -.-



LEMBRE-SE, TODAS ESSAS INFORMAÇÕES FORAM PASSADAS PELO MEU MÉDICO, PORÉM, ESSE FOI O MEU CASO, MINHA HISTÓRIA. O TRATAMENTO FOI ESSE POR CAUSA DO MEU HISTÓRICO. CADA CASO É UM CASO, ESSA NÃO É UMA VERDADE ABSOLUTA, NÃO SOU PROFISSIONAL.

QUALQUER DÚVIDA, ENTRE EM CONTATO COM O SEU MÉDICO.




domingo, 17 de julho de 2016

13/07/16 • Terceiro Dia

Acordei melhor, sem muitas dores na perna. Isso dava um alivio enorme.



Logo no início da manhã os médicos residentes vieram me visitar, expliquei o ocorrido com a enfermeira na noite anterior e eles falaram que ela não poderia agir daquela maneira. Que elas são orientadas a não deixar o paciente com dor nenhuma, elas deveriam dar morfina assim que dores fortes aparecessem. Como a cirurgia é muito invasiva, as dores são realmente fortes apesar dos poucos cortes externos. Internamente ela é dessa maneira:

Imagine que não deve ser lá muito confortável estar com 2 ossos quebrados e uma haste dentro de um deles sustentando, né?

Passei o dia tranquilamente com dor nível 2 de 10, apenas pelo desconforto após os movimentos da fisioterapia.

Chegou novamente as 17 horas, hora da dose de dipirona. A mesma enfermeira ainda estava de plantão. Ela veio me aplicar a dose, porém minha mão onde estava o cateter começou a arder demais e inchar. Tentei explicar pra ela que a dor estava insuportável, mas acho que ela estava me achando manhosa, devido ao ocorrido na noite anterior. Realmente falando assim parece, porém minha mão ficou bem vermelha e inchada, ardia como se tivessem colocado ácido. Pedi para a enfermeira então trocar a entrada da veia, procurar alguma outra, retirar aquela dali urgente, parar com a entrada do remédio, ela interrompeu porém ela falou que só poderia fazer a retirada da agulha depois, teria que ir até o postinho pegar novos cateters.

12/07/2016 • Segundo dia

Logo pela manhã o médico passou no quarto para ver como eu estava.
Chegou já retirando as faixas da minha perna para deixar os pontos respirarem.

 

A perna estava muuuito melhor do que eu imaginei, nem um pouco inchada e com alguns poucos curativos nos pontos espalhados pela perna.
Dr Richard me alertou que logo os roxos viriam e que a perna iria começar a inchar, também que os pontos iriam ficar soltando um pouco de liquido e sangue, o que era normal, mas que já era pra eu começar a tentar movimenta-la.

A fisioterapeuta veio a tarde para começarmos os movimentos, ela fez algumas massagens, drenagem e colocou um aparelhinho de choque.

Com a chegada da noite começaram também as dores. Foi uma noite beeem difícil.
As 17 horas veio a primeira dose de Dipirona, elas davam de 6 em 6 horas, porém foi como se não tivesse tomado nada, depois de umas 2 horas não aguentei e chamei a enfermeira para uma dose extra. Elas deram então 4mg de morfina, não sei o que estava acontecendo com a perna nesse dia ou elas poderiam estar colocando soro em vez de remédio, pois nem isso fez a dor passar. Sabia então que as 23 horas a enfermeira voltaria com mais uma dose de remédio, fiquei olhando para o relógio de 2 em 2 minutos esperando as tão esperadas 23 horas.
Chegou, 23 horas, 23:10, 23:15, 23:20 e nada da enfermeira entrar e eu com lagrimas nos olhos esperando. Chamei então novamente.
A que entrou no quarto não devia estar num dia muito bom, pois quando falei que estava com dor o dia todo, que nem a morfina tinha feito passar, falou comigo de uma maneira bem grosseira. Além de atrasar o horário do meu medicamento, se recusou a me dar uma dose mais forte, já que a dipirona é o remédio básico para quando não há dores fortes. O médico falou que sempre que tivesse com dores fortes eu deveria pedir que elas estavam orientadas a dar morfina. Eu já com lagrimas nos olhos falei que aquilo apenas a dipirona não iria adiantar e que eu não aguentava mais, a enfermeira saiu sem me dar ouvidos.
Acredito que ela ficou com um pouco de pena, pois meia hora depois voltou ao meu quarto, a dor ainda não havia passado, e me aplicou uma dose de morfina. Foi quando consegui relaxar e a dor enfim sumiu.

Não dormi direito a noite toda porém a dor insuportável tinha saído, só com isso eu já estava feliz.



11/07/2016 • Dia da Cirurgia

Saímos da minha cidade as 2 da manhã, para chegar em Curitiba as 6, horário em que já deveria estar no hospital para dar entrada na internação.

As 7:30 já estava entrando no centro cirúrgico e só me dei conta de que já estava no quarto com a perna enfaixada as 14 horas. Fiquei com efeito da anestesia até a noite, achava que já estava ótima, porém no outro dia vi algumas mensagens idiotas no whatsapp pra uns amigos haha ¯\_(ツ)_/¯



Com remédios em cima de remédios não senti muitas dores e logo dormi. Minha mãe me acompanhou durante toda a recuperação. Se você está pensando em fazer essa cirurgia, esteja certo de que você precisa de alguém muito paciente e atencioso ao seu lado, você dependerá dela pra tudo. Tomar banho, ir ao banheiro, te cobrir, colocar tuas roupas, ouvir tuas reclamações...
Realmente não tenho nem como imaginar como seriam esses dias sem ela. Ela tem sido incrível <3

Primeira consulta e decisão

Estou escrevendo 1 semana após minha cirurgia, vou contar como foi o processo desde o início:

Descobri aos 11 anos que eu tinha 3cm de diferença entre uma perna e outra. Meu médico na época optou por uma cirurgia que interromperia o crescimento de uma parte da perna maior(direita), assim com a esquerda crescendo normalmente elas poderiam se igualar. Cresci o bastante para a diferença diminuir para 1,8cm. Os médicos dizem que até 1,5cm é normal e não é necessária a cirurgia, após 2cm seria obrigatório. Eu fico nesse meio termo então a decisão viria de mim.

Vivi com essa pequena diferença até meus 27 anos, pois só tinha conhecimento do alongamento por Ilizarov e ele nunca me soou atrativo. Convivia bem com essa diferença pois nunca me atrapalhou muito e não era notável por pessoas de fora. Porém por causa dela desenvolvi bursite na perna maior, o que me incomodava sempre que precisava andar muito ou fazer exercícios físicos e por causa do desequilíbrio do meu quadril, sempre tive escoliose, o que me deixava um pouco corcunda.

Quando descobri o método ISKD, pesquisei muitos médicos pelo Brasil até que descobri o Dr. Richard Luzzi. Ele trabalha no CERO (Centro de Excelência em Reconstrução Óssea) do Hospital VITA em Curitiba. Por ficar apenas algumas horas da minha casa, marquei uma consulta com ele para tirar todas as minhas dúvidas sobre as maneiras de alongamento ósseo.

Optei por fazer a cirurgia, após uns 2 meses de espera a Unimed aprovou o meu procedimento. Dr. Richard não atende por plano médico, porém tem uma parceria com a Unimed que consegue fazer a solicitação da cirurgia por lá. Dessa forma, ele cobra apenas os custos dele e de sua equipe. A haste, o hospital e a anestesia ficam por conta da Unimed.

Tive muita sorte, minha cirurgia logo foi marcada para dia 11/07/16. 
A moça com que eu conversava sobre o processo na Unimed me falou que normalmente para esse tipo de cirurgia eles demoram quase 6 meses para a aprovação.

Dr. Richard me alertou que eu ficaria 5 dias internada e que eu deveria ficar em Curitiba por mais 20 dias para que fizesse as fisioterapias diárias e raio-x 2 vezes por semana. Isso complicou muito, pois não teria dinheiro suficiente para arcar com hotel + taxi para ir até o hospital todo dia. Tivemos então a ideia de ir conversar novamente com a mulher responsável pelas aprovações da Unimed. Explicamos o caso, apresentamos uma carta do médico dizendo que seria obrigatória a minha estadia em Curitiba durante todo o processo e ~por mais uma onda de sorte~, conseguimos que a Unimed nos ressarcisse do dinheiro que gastaríamos com o Hotel e com o taxi que me levaria todo dia ao hospital.

As dúvidas que eu tinha sobre fazer ou não a cirurgia foram desaparecendo, devido a toda a maré de sorte que estava ao redor de mim.

Dia 11/07 então eu estaria indo para Curitiba para minha cirurgia que seria as 8horas da manha...




Inicio da Jornada

Inspirada em dois blogs que me ajudaram a tirar algumas dúvidas de como é o processo antes da minha cirurgia de alongamento com o ISKD, resolvi também fazer um blog contando o dia a dia dessa jornada pra compartilhar as alegrias e frustrações desse método.

Como tive muitas dificuldades em achar informações na internet e achar pessoas que já passaram por isso, esse blog serve pra ser mais uma fonte de troca de experiências para quem já passou ou irá passar por esse processo.

Blogs do dia-a-dia de outras duas pessoas que já passaram por isso:
• http://alongamentoiskd.blogspot.com.br/
• http://alongamentoosseoiskd.blogspot.com.br/

Lembrando que aqui terão apenas informações do que vai acontecer comigo, não tenho nenhuma formação no assunto e não sei detalhes técnicos. Qualquer dúvida sobre a técnica você deve procurar um médico. Só ele pode esclarecer todas as suas dúvidas de maneira correta e clara.